首页 体育 教育 财经 社会 娱乐 军事 国内 科技 互联网 房产 国际 女人 汽车 游戏

张文宝:积极主动作为 罕见病防治需全社会共同参与

2020-09-01

张文宝:积极主动作为 罕见病防治需全社会共同参与

2020年08月28日15:42 来源:人民网-人民健康网

8月22日,由中国罕见病联盟指导,病痛挑战基金会主办的“2020第二届罕见病合作交流会”在北京召开。国家卫健委医政医管局医疗管理处副处长张文宝在会上指出,加强罕见病防治工作,既是健康中国建设的重要任务,也是全面建成小康社会的必然要求,要做好这一项工作,离不开全社会各界力量的积极参与和支持。

“罕见病防治工作是健康中国建设的重要任务,加强健康扶贫,防治因病致贫、因病返贫也离不开罕见病患者的健康管理。”张文宝认为,做好罕见病防治工作,对于提高全民健康水平,建设健康中国具有重要意义。

张文宝表示,罕见病防治工作涉及分级诊疗制度建设、药品供应保障体系建设、医保支付方式改革等多个方面。长期以来,国家卫健委坚决贯彻落实党中央国务院决策部署,采取了一系列措施,推动我国罕见病防治工作在各个层面取得积极成效。

一是印发了我国第一批罕见病目录,明确了管理范畴;二是初步构建了覆盖全国的防治网络。截至2019年,建立了包括324家医院的全国罕见病诊疗协作网,启动了罕见病病例诊疗信息登记工作;三是建立罕见病诊疗与保障专家委员会,提供政策指导及技术支撑,稳步提升罕见病防治水平。四是联合各部门持续加大罕见病相关政策保障力度,齐抓共管,提升罕见病防治保障能力和水平。

谈及罕见病防治工作的进一步规划,张文宝介绍,将按照预防为主、分类施策、稳步推进的原则,持续做好罕见病防治工作。通过婚检、产检、新生儿疾病筛查等工作,降低出生缺陷发生,减轻疾病对新生儿的远期健康损害。对罕见病治疗有干预手段的进一步加强治疗管理,对尚未有效干预手段的罕见病加强科学研究工作。加强与各部门的沟通协调,为罕见病防治工作营造良好的政策环境。

“推动我国罕见病防治工作,除了政府部门的积极推动,也离不开全社会的积极动员与参与。”张文宝指出,近年来社会组织在提升我国罕见病认知水平,动员各方积极参与罕见病防治工作中发挥了重要且效果显著的作用,希望各个社会组织、产业等相关方面,积极投身罕见病防治工作,共同推动我国罕见病防治事业的快速发展。

(责编:许心怡、崔元苑)

[url=http://health.people.com.cn/GB/408656/index.html]

人民健康APP

[/url]

人民好医生APP



推荐阅读

致敬医师:用生命守护生命 为健康中国聚力   没有全民健康,就没有全面小康。我国1200多万卫生健康工作者是全民健康的“守护人”,是战胜疫情的重要保障,是推动健康中国的主力军。【详细】

冰箱塞得满满的,哪些菌最“嗨”?消毒应该这样做!   冰箱是人们日常生活必需品和“好伙伴”,默默奉献自己的“温度”让进入箱体内的食物“ 保持青春活力”。然而,很多朋友却忽视了冰箱内部的物品摆放,也不注重给它经常“洗洗澡”,长此以往,很有可能会导致食源性致病菌污染,甚至会惹祸上身呦!【详细】


相关新闻

324家医院建罕见病诊疗协作网

《新型抗肿瘤药物临床应用指导原则(2018版)》培训项目启动仪式暨师资培训会在京召开

2018长三角艾滋病防治高峰论坛在沪召开

林雄:引导和动员全社会 参与文化改革发展


精彩图集

饮料能代替水吗?

水果和蔬菜,你洗对了吗

健身,别自己跟自己较劲

为啥白天犯困夜晚清醒

血压为何总控制不好

7大"致胖因素"你占了几个

便秘危害不容小觑

夏季感冒就用藿香正气?

暑假到了,咋能让孩子动起来


热门文章

随机推荐

推荐文章